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Hör-Update

Ich hatte kürzlich eine E-Mail-Anfrage von einer Familie, die vor der schwierigen Entscheidung steht, ob sie ihr einjähriges Kind mit einem CI versorgen soll und deshalb nach Erfahrungsberichten sucht. Leider ist meine Antwort nicht angekommen, weil die E-Mail-Adresse des Absenders fehlerhaft war. Deshalb antworte ich hier, wenn auch etwas unpersönlicher. Es ist sowieso mal wieder an der Zeit für einen Erfahrungsbericht.

Ich hoffe sehr, dass die betroffene Familie diesen Beitrag sieht. Liebe Familie, falls ihr noch weitere Fragen habt, könnt ihr gerne noch einmal das Kontaktformular nutzen – das gilt natürlich auch für alle anderen Leser, die lieber nicht die Kommentarfunktion nutzen möchten.

Vorab möchte ich sagen, dass der Erfahrungsbericht eines Erwachsenen nicht mit den Erfahrungen eines Kleinkindes zu vergleichen ist. Bei Erwachsenen ist das Gehör längst fertig ausgebildet. Wenn man im Erwachsenenalter das Hören neu erlernen muss, ist es extrem anstrengend, ermüdend, schwierig und in manchen Fällen sogar unmöglich. Nicht umsonst werden CI-Operationen bei erwachsenen Menschen, die nie gehört und auch nicht richtig sprechen gelernt haben, oft abgelehnt.

Generell ist es in Sachen CI so, dass man sich nie direkt mit einem anderen CI-Träger vergleichen sollte, auch wenn man gleichaltrig ist. Es verläuft bei jedem anders, manche lernen das Hören mit dem CI extrem schnell, bei anderen dauert es Jahre und bei wieder anderen klappt es leider nie. Das darf man nie vergessen. Das erklärt einem normalerweise auch jede Klinik, aber manchmal habe ich das Gefühl, dass das viele verdrängen. Es ist mir schon oft passiert, dass mich jemand fragte, wie es bei mir gerade läuft. Wenn ich antwortete, dass es sehr langsam voran geht, dass meine Werte sich seit der letzten Anpassung kaum verändert hatten, erntete ich oft einen erstaunten Blick und die Aussage: „Aber du wurdest ungefähr zur selben Zeit operiert wie ich, ich bin viel weiter! Übst du auch genug?“ So etwas lässt mich immer nur tief aufseufzen. Alles im Leben läuft unterschiedlich ab. Das eine Kind lernt schneller laufen als das andere, aber das heißt noch lange nicht, dass mit dem langsameren Kind etwas nicht stimmt oder dass es nicht ausreichend übt. Es liegt einfach nur daran, dass die Menschen verschieden sind, es gibt keine Norm. Wenn jemand z.B. nur ein Jahr taub war, kann es sein, dass er direkt nach dem ersten Einschalten des CIs etwas versteht. Es kann aber auch sein, dass er absolut nicht damit zurechtkommt, obwohl man es aufgrund der Hörbiografie erwarten sollte. Deshalb an alle CI-Interessierten: Nehmt alle Erfahrungsberichte mit, die ihr kriegen könnt (habe ich auch gemacht), aber vergleicht euch oder euer Kind später nicht damit. Damit tut ihr euch keinen Gefallen. Horcht in euch hinein, macht das, was für euch richtig ist und macht um Himmels Willen kein Wettrennen oder etwas ähnliches daraus. Wenn es etwas länger dauert, dann ist es eben so. Aber das ist nicht schlechtes, auch wenn es die Geduld teilweise überstrapaziert – ich weiß, wovon ich rede, ich bin so ein „langsames Kind“ und gleichzeitig der ungeduldigste Mensch der Welt.

Jetzt aber zu meinen Erfahrungen: Nach 1 1/2 Jahren kann ich durchaus sagen, dass das eine der besten Entscheidungen war, die ich jemals getroffen habe. Ich komme viel besser im Alltag zurecht, verstehe die meisten Leute spätestens nach dem zweiten Nachfragen (früher musste ich teilweise unglaublich oft nachfragen und habe irgendwann frustriert aufgegeben) und, was für mich sehr wichtig ist, ich komme besser mit Fremdsprachen zurecht. Früher habe ich oft nicht herausgehört, welche Sprache mein Gegenüber überhaupt spricht, wenn ich ihn nicht verstanden habe. Inzwischen höre ich es nicht nur meistens heraus, sondern kann auch auf Englisch mit fremden Menschen kommunizieren. Das war früher absolut unmöglich, denn obwohl mein Englisch schon vor dem CI recht gut war, habe ich einfach nichts verstanden, es war ein undurchdringliches Blabla. Inzwischen ist alles viel deutlicher geworden. Zwar bin ich immer noch schwerhörig und das wird sich vermutlich auch nie ändern, aber das ist eher eine mittelschwere Schwerhörigkeit, die irgendwann vielleicht sogar mal zu einer leichten Schwerhörigkeit wird.

Mit Musik komme ich ebenfalls gut zurecht, ich glaube, da spielt mein Restgehör eine große Rolle. Inzwischen nehme ich nicht nur viel mehr Instrumente wahr, ich verstehe auch die Texte, wenn auch eher bruchstückhaft. Ich höre oft raus, in welcher Sprache gesungen wird und erkenne bei fremden Liedern manchmal sogar, wie sie heißen, das ist etwas, was mir früher nie gelungen ist. Ich erinnere mich daran, wie ich im Teenageralter eine Freundin fragte, ob sie wisse, welches Lied da gerade gespielt wird. Ihre Antwort verblüffte mich total: „Noch nicht, aber wart mal …“ Einige Takte später konnte sie mir tatsächlich den Titel nennen und ich nur total erstaunt fragen: „Wie machst du das?“, was sie wiederum regelrecht schockierte.

Schwierigkeiten gab es natürlich auch, im ersten Jahr fand ich das Hörenlernen extrem anstrengend. Die ersten Wochen waren schrecklich und schön zugleich, alles war neu, alles hat gepfiffen. Ich habe Sprache am Anfang so gut wie gar nicht mehr verstanden, weil ich vorher die Höhen nicht hatte, die viele Laute ausmachen, und quasi jeder beim Sprechen gepfiffen hat. Anstelle eines S habe ich nur einen Pfeifton gehört. Das gibt sich mit der Zeit, dafür braucht man eine Menge Geduld. Es war aber nicht einfach, in den ersten Wochen habe ich oft das CI ausgeschaltet, wenn ich einem Gespräch gar nicht mehr folgen konnte. Inzwischen kann ich nicht mehr folgen, wenn es aus ist …

Wie es mir in der Anfangszeit erging, habe ich im Blog recht ausführlich festgehalten:

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Mittlerweile ist das CI für mich im Alltag so wichtig geworden, dass ich nicht mehr darauf verzichten möchte. Deutlich wurde das auch kürzlich, als ich in der Stadt unterwegs war und vorher vergessen hatte zu prüfen, ob ich frische Batterien dabei hatte. Ich hatte keine dabei, und leider ging die Kapazität der alten auch während des Bummels zur Neige. Ich stand mitten in der Stadt, hörte von dem lebhaften Tun um mich herum nur noch ein Grundbrummen und kam mir komplett hilflos vor. Eigentlich wollte ich mir eine neue Sonnenbrille kaufen, habe dann aber verzichtet, weil mir die Kommunikation mit den Verkäufern zu schwierig gewesen wäre – der Optiker hätte mir einen Schrank aufschließen müssen, hätte bestimmt Fragen gehabt, etc. Der Heimweg mit dem Rad war ebenfalls wenig lustig, ich höre zwar ohne CI durchaus Autos, kann aber nicht einschätzen wie schnell sie sind und wie nahe sie schon sind. Ich musste so häufig an Kreuzungen und unübersichtlichen Stellen in alle Richtungen schauen, dass ich ständig ins Straucheln geriet. Zuhause legte ich sofort ein frische Batterien an die Luft und öffnete eine Flasche Mineralwasser, die ich ohne hinzuschauen sofort Tisch stellte. Kurz darauf bemerkte ich die Pfütze, die sich in beängstigender Nähe zum Laptop gebildet hatte – die Flasche war übergesprudelt, wie es so oft bei Plastikflaschen passiert. Ich hatte das Zischen nicht gehört, das mir sonst immer hilft, derartige Situationen abzuwenden.

Ohne CI arten für mich ganz normale Alltagshandlungen in Stress aus. Ich kann mich mittlerweile in sehr vielen Situationen auf mein Gehör verlassen und tue es schon lange unbewusst. Das CI ist mittlerweile ein Teil von mir selbst, kein Fremdkörper mehr. Natürlich gibt es auch noch Situationen, in denen ich das CI bewusst abstelle und es genieße, z.B. wenn ich in der Bahn unterwegs bin und mir die Geräuschkulisse zum Lesen zu laut ist. Aber das sind natürlich ganz andere Situationen, die bewusst herbeigeführt werden. Wenn ich auf einmal komplett unerwartet ohne CI dastehe, macht es weitaus weniger Spaß.

Abschließend möchte ich sagen, dass ich es Eltern auf jeden Fall empfehlen möchte, im Internet nach anderen Eltern zu suchen, deren Kind im gleichen Alter operiert wurde. Auch wenn hier ebenfalls ein 1:1 Vergleich nicht möglich ist, liegen die Erfahrungswerte jedoch vermutlich näher an den eigenen als die eines Erwachsenen. Ein einjähriges Kind ist mitten in der Hörlernphase und nimmt die Veränderungen über ein CI wahrscheinlich ganz anders wahr, als es ein Erwachsener tut. Das Schwierige ist, dass man von dem Kind selbst eher keinen Erfahrungsbericht bekommen kann, aber ich hoffe, dass die Eltern des Kindes weiterhelfen können.

Viele Kliniken führen übrigens auch Kontaktlisten und geben auf Anfrage Adresse, Telefonnummer und E-Mail-Adresse raus – natürlich nur von Patienten, die der Weitergabe ausdrücklich zugestimmt haben und selbstverständlich ohne weitere Daten. Es ist einen Versuch wert, bei der Klinik nach Kontaktdaten von Eltern zu fragen, deren Kind in einem ähnlichen Alter operiert wurde. Bei Kliniken mit vielen CI-Patienten findet man vielleicht auch vor Ort Eltern, mit denen man sich austauschen kann. In Freiburg sind z.B. immer genügend Patienten im Implant Centrum, mit denen man Gespräche führen kann.

Stille Wasser…

In der Zeit steht gerade eine schöne Kolumne zur mündlichen Mitarbeit im Schulunterricht: „Man erzieht die Leute zu Dauerlaberern“

Martenstein ruft darin zu Recht auf, mündliche Mitarbeit nicht mehr zu benoten, da diese gar nichts über das Wissen aussagt. Nur eine Stelle der Kolumne ist leider nicht ganz korrekt:

Mir ist aufgefallen, dass man zwar nachdenkliche Menschen problemlos diskriminieren darf, nicht aber Behinderte. Behinderte zu diskriminieren ist erfreulicherweise tabu.

Es mag tabu sein, aber es geschieht trotzdem. Bzw. ist zu meiner Schulzeit passiert. Als ich noch in der Schule war, hat meine mündliche Mitarbeit genauso gezählt wie die der Mitschüler, auch nachdem meine Behinderung bekannt war. Ich konnte einfach nicht mitreden, denn bis ich die Frage verstanden hatte, war es oft schon zu spät. Deshalb habe ich mich so gut wie nie gemeldet und mich auch nicht an Diskussionsrunden beteiligt. Eine Note für mündliche Mitarbeit habe ich trotzdem bekommen. Gut war sie nicht.

Wie behindert ist behindert?

Heute bin ich auf einen Artikel gestoßen, der mich nervt. „Job verleiht Kraft und Stabilität“ heißt er. Darin geht es um behinderte Menschen, die einen Job gefunden haben und damit glücklich sind. Soweit ganz gut, aber: Der Artikel suggeriert, dass alle Behinderten sich damit zufrieden geben, die Straße zu fegen oder sonstige „leichte“ Jobs auszuüben. Er suggeriert, dass Behinderte auch geistig behindert und zu mehr nicht fähig sind. Natürlich ist alles relativ. Die beiden scheinen wirklich zufrieden zu sein, der Artikel ist nicht falsch. Aber Menschen, die nie mit Behinderten zu tun haben, bekommen ein falsches Bild und setzen Hör- und Sprachbehinderung eventuell mit geistiger Behinderung gleich.

Manchmal denke ich darüber nach, was passiert wäre, wenn ich nicht mit der Schule weitergemacht und studiert hätte. Wahrscheinlich wäre ich in meinem Heimatort wohnen geblieben, bei meinen Eltern. Wäre irgendwann in der Spielwarenfabrik gelandet, wo ich eine anspruchslose Fließbandtätigkeit ausüben würde. Hätte vielleicht jemanden aus dem Dorf geheiratet, aber wahrscheinlicher ist, dass ich dort jetzt als alte Jungfer gelten und meinem Vater den Haushalt machen würde. Ich hätte mich nicht entwickelt. Und würde jetzt vielleicht auch als geistig behindert gelten, denn damals war ich extrem schüchtern, zurückgezogen, gab meistens „dumme“ Antworten, weil ich die Frage nicht richtig verstand und stellte fast nur „dumme“ Fragen zu extrem oberflächlichen Themen, weil ich nur begrenzt kommunikationsfähig war … Und heute arbeite ich in einem Beruf, in dem Kommunikation der wichtigste Faktor ist.

Was man aus dem Leben macht, hängt sowohl vom Einzelnen, als auch von den Umständen ab. Jeder kann da rauskommen, wenn er die Gelegenheiten ergreift, die sich ihm bieten. Wenn sie sich ihm bieten. Damals, mit 19, wollte ich nicht wegziehen. Ich war extrem unsicher, schüchtern, in der Stadt unter Fremden total fehl am Platz. Aber ich wollte auch keine Ausbildung machen, weil ich dachte, dass es für mich als Kommunikationslegastheniker sowieso keinen Beruf gibt, den ich ausüben kann. Bis auf das Fließband, das wollte ich aber auch nicht. Also bin ich ins Studentenwohnheim gezogen und habe studiert. Ein Fach, von dem ich dachte, dass ich meine Arbeit später alleine im stillen Kämmerlein ausüben könne, ohne kommunizieren zu müssen. Was allerdings ein Trugschluss war, aber das wurde mir erst mit der Zeit bewusst. Ich musste mich langsam an die normale Welt herantasten und habe es als wohl einziger Student auf der ganzen Welt geschafft, während der Studienzeit keine einzige Studentenparty zu besuchen, von abendlichen Kneipengängen ganz zu schweigen. Geändert hat sich meine Gesellschaftsfähigkeit erst im Berufsleben, als ich oft genug einfach mitgezogen wurde und merkte, was das Leben eigentlich zu bieten hat.

Es sind vor allem Faktoren von außen, die eine Rolle spielen. Menschen, die einen bewusst oder unbewusst unterstützen, ein Job, der wirklich Spaß macht, die Wege, die man begeht. Ich finde, man sollte behinderten Menschen eine echte Chance geben, ihre Fähigkeiten auszureizen. Es wäre der leichteste Weg von allen gewesen, mich damals in die Spielwarenfabrik zu stecken. Aber meine Eltern haben mir die Wahl gelassen, nach dem Hauptschulabschluss weiter zu machen und haben dadurch wesentlich dazu beigetragen, dass ich zu dem Menschen wurde, der ich heute bin. Dieses Glück haben natürlich nicht alle, viele werden verkannt, sogar von den eigenen Eltern. Ich wünsche mir, dass sich daran etwas ändert, dass man Menschen mit Behinderungen nicht auf ihre Behinderungen reduziert, sondern Ihre Fähigkeiten fördert. Und die gehen meistens weit über das Aufsammeln von Abfällen hinaus.

Der erste Geburtstag

Vor einem Jahr wurde mein CI eingeschaltet. Alles war neu, seltsam, laut und beängstigend. Inzwischen fühlt sich alles normal an. Es ist so viel dazugekommen, dass ich es immer noch nicht fassen kann. Auf einmal kann ich mich in Situationen unterhalten, in denen es früher nie geklappt hat, wie z.B. auf lauten Parties. Ich kann bei Meetings mitreden. Manchmal verstehe ich sogar, worüber sich meine Mitmenschen unterhalten, wenn sie mich nicht einbeziehen. Es klappt.

Die Büchertage – Tag 7

Na super, jetzt habe ich es wirklich geschafft, einen Tag auszusetzen. Gestern war ich einfach zu müde, in den letzten drei Tagen hatte ich eine neue CI-Anpassung, die insgesamt recht anstrengend war. Vor allem die Hörtests, die über eine Stunde am Stück dauerten, haben mich geplättet. Es ist unfassbar, dass so etwas Simples wie Töne und Wörter hören, so ermüdend sein kann.

Jetzt aber zurück zu den Büchern:

Bücherstöckchen, Tag 7:  Ein Buch, das dich an jemanden erinnert

Die 13 1/2 Leben des Käpt‘n Blaubär von Walter Moers

Meine Mutter konnte mit Fantasy überhaupt nichts anfangen, doch dieses Buch liebte sie. Immer, wenn ich den blauen Einband sehe oder das Buch selbst lese, muss ich daran denken, wie meine Mutter bei der Lektüre Tränen gelacht und sämtliche Familienmitglieder mitgerissen hat. Sie hatte ein herrlich ansteckendes Lachen, so einladend, dass uns gar nichts anderes übrig blieb, als mitzulachen, auch wenn wir gar nicht wussten, worüber sie gerade lacht.

Die Schneekugel

Gestern regnete es, als ich mich auf den Heimweg machte. Natürlich hatte ich mal wieder weder Mütze noch Schirm dabei, wobei mir letzteres auf dem Rad sowieso nicht viel genützt hätte. Deshalb nahm ich vorsorglich den Sprachprozessor vom Ohr und steckte ihn in die Tasche. Es war das erste Mal seit sehr langer Zeit, dass ich ohne Sprachprozessor mit dem Rad unterwegs war, und der Effekt war krass. Ich hatte plötzlich das Gefühl, in einer Schneekugel zu stecken. Alles war so weit weg, gedämpft, leise. Die ca. 30 Meter entfernte Autobahn schien sich um 200 Meter verschoben zu haben. Zwar hörte ich die Autos noch, aber es war nur noch ein entferntes Rauschen. Ich war heilfroh, überwiegend  im Park und auf Radwegen unterwegs zu sein, denn auf der Straße hätte ich nicht mehr gewusst, wie weit die Autos entfernt sind.

Es ist der Wahnsinn, dass etwas, was vor 8 Monaten noch normal war, heute so irritierend ist. Im Vergleich zu früher fühle ich mich ohne Sprachprozessor im Straßenverkehr unsicher und eingeschränkt. Ein Grund mehr, immer an die Mütze zu denken. Auch wenn das im Mai recht wenig Spaß macht …

CI-Simulation

Es ist sehr schwer zu erklären, wie man eigentlich mit CI hört. Vor allem dann, wenn man hochgradig schwerhörig zur Welt gekommen ist und nicht die geringste Ahnung hat, was normales Hören eigentlich bedeutet. Deshalb war ich sehr efreut, heute online ein gutes Hörbeispiel zu finden: Demos zur elektro-akustischen Stimulation (EAS)

Zum ersten Abschnitt (Elektrische Stimulation) kann ich nicht viel sagen, weil die Hörprobe mit CI nicht mit meinem Hören vergleichbar ist. Der zweite Abschnitt jedoch passt. Die Hörprobe „Simulation Hochtonsteilabfall“ trifft ziemlich genau mein Gehör, die abgebildete Hörkurve ist nur geringfügig besser als meine. Wenn ich mir zum Vergleich den originalen Satz ohne CI anhöre, klingt der für mich genauso wie die Simulation des Hochtonsteilabfalls mit eingeschaltetem Sprachprozessor. Anhand dieses Satzes können Normalhörende sich vermutlich ein recht gutes Bild davon machen, wie ich höre. Die Hörprobe „Simulation EAS“ kann ich nicht so gut beurteilen, klingt aber mit CI ziemlich normal – also in etwa so, wie ich immer mit meinem Hybrid höre. Die Hörprobe „Simulation CI“ aus dem ersten Abschnitt dagegen ist viel zu piepsig. So extrem habe ich selbst direkt nach der Erstanpassung nicht gehört, obwohl ich in der Zeit alles als zu schrill und piepsig empfand.

Den Satz habe ich übrigens auch nach mehrmaligem Hören nicht korrekt verstanden, egal in welcher Version. „Im ??? ziehen Anne(?) und Otto nach Afrika“? Oder doch etwas ganz anderes? Schwierig!

Von der Vielfältigkeit der Sprache

Zu den Tücken der Schwerhörigkeit gehört auch, dass man Dialekte und Akzente nicht besonders gut unterscheiden kann. Also ich zumindest. Ich fand es immer bewundernswert, wenn mir jemand nach einigen Worten des Gesprächspartners sagen konnte, woher dieser so ungefähr kommt. Wenn der Dialekt oder Akzent keine extremen Merkmale hatte, wie z.B. stark rollende Rs, klang für mich alles gleich.

Mit dem Englischen ging es mir immer genauso. Ich konnte nie sagen, ob der Sprecher Amerikaner oder Engländer ist, für mich war einfach alles Englisch. Mit der Zeit merkte ich es anhand der Wortwahl, aber die Unterschiede in der Aussprache blieben mir verborgen.

Kürzlich schaute ich mir den Film Snatch an, in dem sowohl Amerikaner als auch Engländer mitspielen. Und plötzlich hörte ich ganz genau raus, wer aus welchem Land kam. Die Unterschiede waren da, ganz deutlich. Dass es so einfach ist, die Akzente zu unterscheiden, hätte ich nie gedacht. Und ich kann es endlich auch. Solche Dinge machen so glücklich!

Da ich jetzt auch mitreden kann, kann ich endlich sagen, welchen Akzent ich schöner finde: Die Briten gewinnen ganz klar. Amerikanisches Englisch finde ich zwar einfacher, aber von der Aussprache her hat England die Nase vorn.

Ich freue mich jetzt schon darauf, LOST wieder von vorne zu gucken. So viele verschiedene Nationalitäten, so viele Akzente und Dialekte, die es zu entdecken gilt … :-)

Das Hörbuch-Experiment

In Sachen Sprachverständnis scheine ich keine spürbaren Fortschritte zu machen, deshalb werde ich jetzt zum Angriff übergehen und versuchen, ein Hörbuch zu verstehen. Ich habe mich für ein Buch entschieden, das ich nicht schon in Papierform im Regal stehen habe, damit ich auch wirklich ins kalte Wasser geworfen werde. Gelesen wird das Buch von Jan Josef Liefers, dessen Stimme eigentlich passen sollte. Ich bin gespannt, ob das funktioniert. Ich werde berichten!

Bei dem Buch handelt es sich übrigens um „Dr. Siri und seine Toten“ von Colin Cotterill.

Piep, piiiiiep!

Der Tag kann ja nur gut werden, wenn man beim Verlassen des Haues von Vogelgezwitscher begrüßt wird. Ich kann es immer noch nicht fassen, dass ich die Piepmätze neuerdings nicht nur sehe, sondern tatsächlich auch höre. So breit grinsend wie heute bin ich noch nie zur Arbeit spaziert. Wie wird das erst im Frühling? Vermutlich denkt dann die ganze Welt, dass ich ununterbrochen auf Drogen bin … hihi.